一则关于宁波两位小姐妹的众筹信息在朋友圈刷屏了。

  众筹项目的发起人叫王洁颖,来自宁波,是一名英语教师。

  大女儿王垚莀3周岁5个月,小女儿王梓嘉1周岁2个月,两个孩子所患的是重症联合免疫缺陷lig4综合征,该病发病率极低,全球仅40余例,案例显示患儿只能存活四到五年。唯有通过干细胞移植来修正其免疫系统,但是全球移植的成功率不高,国内各大医院对该病望而止步。

  但王洁颖没有放弃。“我愿意为了孩子付出一切,只希望两个孩子有一个求生的机会。”

  “孩子救不活了,你们带回家吧”

  在上海住院,直接被医生劝回家

  大女儿王垚莀一天天长大,但体重却总上不去。两周岁的时候,孩子开始腹泻不止,严重的时候一天要腹泻一二十次。

  6月份,他们辗转到上海儿童医院看病,最后确诊是重症联合免疫缺陷lig4综合征,该病发病率极低,全球仅40余例,案例显示患儿只能存活四到五年。

  看着孩子一天天消瘦,一家人四处求医。

  最严重的时候,孩子两岁半,但体重只有5.5公斤,和一个满月的孩子差不多重。孩子的精神状态很差,每天只能躺在床上,有时候一整天都不说一句话,呆呆地看着窗外。偶尔说句话,声音极其轻微,需要紧紧贴着耳朵,才能听清楚。

  当时,孩子已经瘦得皮包骨头。用医生的话来说,孩子的皮肤就如同一张A4纸,血管就像老年人一样硬邦邦的。

  “我找医生朋友去查阅国外的文献,才知道这个病全球仅40余例。唯有通过干细胞移植来修正其免疫系统,但是全球移植的成功率也不高。”

  与此同时,王洁颖的肚子越来越大,第二个孩子要降生了。无奈之下,她只能先回宁波。

  孩子的状况越来越糟,医生直接劝他们出院。

  “孩子没救了,只有活3—5天,她想吃什么,就给她吃什么吧。”

  这是王洁颖这辈子听过最让人绝望的话。“不管结果怎么样,我们都要坚持下去,不能放弃。”

  哪怕只有一丝机会

  我也要为孩子搏一次重生的机会

  更让人绝望的是,第二个女儿降生,一样发育迟缓。最后确诊,小女儿患的是同一种病。

  “我几乎走遍了全国各大儿童医院,哪怕只有一丝机会,我也要为孩子搏一次重生的机会。”专家建议,只能通过干细胞移植来修正其免疫系统,但费用惊人。

  要不要移植?在这个问题上,夫妻俩吵翻天了。

  “丈夫查阅了很多资料,他知道移植后的排异反应很痛苦,怕孩子吃苦。而且移植同样存在风险,我们就看到有些孩子眼睁睁没了。但再难我们都要试一试,不然孩子只有死路一条。”

  要移植,治疗费惊人。

  “问朋友借钱,房子抵押贷款,但钱花得如流水一般,根本不经花。”王洁颖说,从去年4月大女儿发病至今,已经花费300余万。

  算起来,王洁颖陪伴大女儿在仓内将近5个月,都是24小时输液。这期间孩子经历了无数次鬼门关,特别是上化疗药期间,腹泻呕吐、血压高、心律失常、不间断低烧等,她都顽强地挺过来了。孩子很懂事,时常用微弱的声音安慰母亲:“没事,妈妈。”

  在细胞回输后,涨细胞的阶段,孩子睡眠日夜颠倒,持续了四十多天,王洁颖只能夜里陪着孩子,白天仓内消毒护理,利用碎片时间坐在椅子上打盹儿,困到站着都能瞌睡。

  孩子常常在夜里惊醒

  嘴里念叨着“不要打针,不要抽血”

  上个月初,一家人正心怀憧憬准备出仓时,医生却带来一个噩耗:巨细胞病毒爆发,导致嵌合度掉光,移植失败。如果不进行二次移植,孩子就没命了。

  听到这个消息,王洁颖腿软了,差点瘫坐在地。移植失败,意味着大笔医疗费打水漂了,更意味着孩子还要再过一次鬼门关。

  巨细胞病毒爆发,就需要打细胞针,但孩子全身几乎找不到可以打针的地方了。

  王洁颖给记者发来一张照片,照片里,孩子的右脚肿胀得厉害,足足比左脚大了一圈。

  整个脚面淤青一片,伤痕累累,针眼上还留有一点棉球。

  最有经验的护士从孩子的脚背扎进去,因为细胞针很粗,打完脚上就鼓起一个小小的包,等拔掉针,血却怎么都止不住。

  “一开始起码要按一个多小时不松手,再用棉球压住,但很快就渗血了,就再按1小时,这样断断续续,按了整整两天,终于止住血了。”

  王垚莀发病一年多来,抽血打针更是成了家常便饭。

  最让王洁颖心疼的是,孩子常常在夜里惊醒,嘴里念叨着:“不要打针,不要抽血”,小身板微微颤抖。每每看到这一幕,王洁颖总会鼻子一酸,她会拍拍孩子:“宝宝乖,我们不打针,不抽血……”

  对母亲来说,这还不是最让人心疼的画面。

  去年有段时间,孩子在宁波的医院住了整整5个月,王洁颖仅在大年三十离开医院,回家吃了顿团圆饭。“我们家的门牌号是5,医院的床位号是5号,住的久了,孩子竟然把医院当成家了。”

  去年8月份开始,孩子全面禁食。

  “每次我们吃饭,只能背着她偷偷摸摸吃一点,不能发出一点锅碗瓢盆的声音,否则她就缠着我们要吃的。但是吃进去的都会吐出来,我们不敢给孩子吃。孩子一边哭,一边央求,妈妈,我要吃饭!”

  断断续续住院1年多来,孩子似乎已经接受了这个现实。“现在看到食物,都不会嘴馋了,不会问我们讨吃的了。”

  截止记者发稿,捐款人次达到10967,已筹金额接近68万元。如果你们想帮助这对命运多舛的小姐妹,大家可以在“易宝公益”上伸出援手。